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我的儿子袁远锋，2006年10月13日出生，刚满一周岁，一般小孩到这时都长牙齿、学走路、学叫爸妈了，可不幸却降临到我儿子身上。

2007年8月10日，我觉得孩子都10个月大了还不长牙齿，肚子又经常涨鼓鼓的，于是和老婆带孩子到蛇口湾夏社区门诊做体检，体检后医生说我儿子有重度的贫血，严重影响小孩发育。这给我们以沉重打击，一种未知的恐惧笼罩着我的家庭。之后到深圳儿童医院住院检查怀疑患有地中海贫血（Thalassemia）简称海贫或海洋性贫血。

经过多方面的咨询最后到广州市南方医院做了全面的地贫基因检查，诊断为重型β地中海贫血，又称Cooley贫血。患儿出生时无症状，至3～12个月开始发病，呈慢性进行性贫血，面色苍白，肝脾大，发育不良，常有轻度黄疽，症状随年龄增长而日益明显。由于骨髓代偿性增生导致骨骼变大、髓腔增宽，先发生于掌骨，以后为长骨和肋骨；1岁后颅骨改变明显，表现为头颅变大、额部隆起、颧高、鼻梁塌陷，两眼距增宽，形成地中海贫血特殊面容。患儿常并发气管炎或肺炎。当并发含铁血黄素沉着症时，因过多的铁沉着于心肌和其它脏器如肝、胰腺、脑垂体等而引起该脏器损害的相应症状，其中最严重的是心力衰竭，它是贫血和铁沉着造成心肌损害的结果，是导致患儿死亡的重要原因之一。本病如不治疗，多于5岁前死亡。而且我小孩的血红蛋白含量很低，随时都有生命危险，必须要及时输血来维持生命。目前医学界也没有很好的治疗重型β地中海贫血的方法，保守的治疗方法：只能每20天就输一次血来维持生命，随着小孩的岁数增长输血的次数和血量也要增加，输血后还要进行除铁治疗，这样小孩最多也只能活到35岁。还有就是风险比较大的异基因造血干细胞移植，找到有 HLA 相配的造血干细胞提供者，这也是作为根治重型β地贫的首选方法。整个手术治疗前后费用要40多万。

听到这样的结果犹如晴天霹雳，命运怎么这样来折磨我，生第一个小孩就患了这样的病！这巨额的治疗费又怎么来承担呀！

家境贫穷的我，小时候父亲就因在码头做搬运工压断了一条腿在老家需要我们来照顾了，现在我儿子又得这样的病，现在小孩单经过初期的输血治疗我们就已经东挪西借，己背付很多债务。我老婆又因小孩生病要照顾而失业了，现仅靠我一人打工的微薄工资根本无力承担这费用。也有亲戚朋友怕我们再撑下去把大人的身体也弄垮了，奉劝我们把小孩送给别人或福利院，另外再生一个小孩算了，但我们又怎么能舍得自己的亲生骨肉呀！就算再苦再累也要给孩子继续治疗。想着后续还需要很多和巨额的医疗费用，看到家人抱头痛哭，肝肠寸断的惨样，我心如刀绞，让我体会到了那种近乎绝望的恐惧。

在这种情况，我想到了求助于社会，想到了各位好心人.跪求社会各界和热心人士伸出援助之手，来帮帮我好吗？救救我的儿子好吗？献一点爱心来帮助我儿子早日接受移植骨髓的手术治疗来摆脱病魔的折磨。同时也祝福大家一生平安！！！

本人身份证明和我儿子的疾病诊断证明书如下(见附件)

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